La pandemia nos ha enseñado muchas cosas nuevas o, visto de otra manera, ha puesto en boca de todos conceptos y disciplinas de los que poco se había hablado antes y que, como se ha podido ver, son de alta importancia para la vida de las personas en sociedad y nos dejan debates e interrogantes que, de seguro, nos acompañarán por un largo rato y es bueno que así sea. La decisión de la última cama, uso de técnicas avanzadas de la medicina y la ciencia y muchas otras aristas son presentadas desde la bioética y su alcance.
En el Diálogo Abierto de esta semana conversamos con DANIELA ROJAS MIRANDA, especialista en Psicooncología y Cuidados Paliativos, Magíster en Bioética. Ocupa el cargo de Directora Ejecutiva Corporación Cáncer de Mama Chile Yo Mujer y Presidenta de la Asociación de Psicooncología de Chile. Además ejerce como docente en el Diplomado de Psicooncología de la Universidad Diego Portales y en la Diplomatura Bianual interdisciplinaria de cuidados paliativos en personas mayores de la Sociedad de Gerontología y Geriatría de Buenos Aires, Argentina. También fue nombrada recientemente como docente en el Máster de Psicooncología Universidad Miguel de Cervantes, España y es Consultora Académica del Grupo Continuidad del Observatorio de Salud Mental y Adicciones (OSMA) y Centro de Estudios Interdisciplinarios (CEI) de la Universidad Nacional de Rosario, Argentina.
Entrevista de Eduardo Quiroz Salinas.
IL: ¿Es la bioética una disciplina independiente dentro de la medicina?
DR: La bioética no se enmarca dentro de la medicina, ya que aborda dimensiones y problemáticas éticas respecto a la vida medioambiental, animal y humana, por lo que no se limita al ámbito biomédico. Sin embargo, no es posible pensar hoy la medicina sin la bioética. La historia de la medicina desde Hipócrates ha estado acompañada por la elaboración de escritos y códigos de ética, que se han pronunciado sobre los deberes de la disciplina, las particularidades del carácter moral del médico y los roles y responsabilidades respecto a la relación médico paciente. La medicina necesita de la ética. No obstante, la bioética es más amplia que la ética médica tradicional, en tanto no es deontológica, ni tiene por objetivo normar la conducta profesional. La bioética en fundamentalmente una ética civil, plural, dialogante, y deliberativa.
Ahora, en medicina, la bioética resulta fundamental tanto para enfrentar los desafíos, oportunidades y riesgos morales que pueden suponer los constantes avances biotecnológicos, como para la toma de decisiones éticas complejas en la práctica diaria, en el encuentro con el paciente enfermo.
La relación clínica es antes que todo una relación de características únicas, en uno de los mayores contextos de vulnerabilidad humana: la enfermedad y muchas veces la cercanía de la muerte, por lo que las decisiones nunca son sólo técnicas; además del impacto emocional, implicancias sociales, espirituales, económicas, del impacto en el entorno, etc., dichas decisiones también pueden suponer conflictos de valores, principios, creencias, y representar importantes problemáticas éticas tanto para los pacientes, como para los profesionales de la salud. Este tipo de conflictos no son poco comunes, aunque con frecuencia no son vistos como tales con claridad, lo que puede derivar en “soluciones” precipitadas, toma de decisiones no compartidas con los pacientes, no coherentes con sus valores y preferencias y causar importantes conflictos en el vínculo clínico.
Por otra parte, el rol del médico y del paciente en la relación clínica han cambiado significativamente respecto a épocas precedentes. La verticalidad y el paternalismo que caracterizaban el modelo de relación clínica tradicional, hoy progresivamente han ido derivando hacia una relación de mayor horizontalidad colaborativa, aún en verticalidad en cuanto al conocimiento técnico, donde el paciente exige mayor información, es más consciente de sus derechos, y existe mayor conciencia de la importancia del respeto a su autonomía, y este es un escenario que posee también sus propios desafíos éticos para los profesionales de la salud y para el sistema sanitario.
Vivimos en una época de tal desarrollo tecnológico y biomédico, y a tal velocidad, que se han redefinido o reformulado preguntas fundamentales y creado otras nuevas, como por ejemplo sobre el inicio de la vida y cuando comienza el ser humano (y el ser persona), sobre el proceso del morir y la muerte, acerca de los límites del mejoramiento humano, las fronteras del uso de la tecnología y la pregunta fundamental de si todo lo técnicamente posible es éticamente correcto.
Sin embargo, esta pandemia ha abierto otras interrogantes relativas a la justicia en la distribución de recursos escasos, al acceso igualitario a los servicios de salud, a la inequidad y la desigualdad, a la importancia de la planificación y preparación frente a crisis sanitarias y desastres, a ética de la comunicación de riesgos y comunicación en salud y otras.
IL: ¿Esto significa que la bioética expande los límites de la medicina, abarcando la mirada de las ciencias sociales, psicología, antropología, etc. junto a los paradigmas de la biología?
DR: La bioética es transdiciplinaria. Es parte de su identidad y es parte de su método, por lo que la bioética se nutre de la mirada de las ciencias naturales, sociales y humanas en el entendimiento del ser humano, en el abordaje del paciente, en su atención integral y, fuera del ámbito biomédico, en los múltiples ámbitos de acción de las éticas aplicadas.
IL: Después de la experiencia que deja la pandemia del Covid-19 para la humanidad, ¿debería revisarse el papel del Estado en la política sanitaria?
Son muchos los aspectos que debiéramos revisar a nivel global. La pandemia se coló por las grietas de un sistema que instaló la desigualdad y expuso la condición de vulnerabilidad en la que viven los adultos mayores, los enfermos crónicos, la precarización laboral, la ilusión de la conciliación familia-trabajo, la imposibilidad del cumplimiento de las normas sanitarias (por condiciones de hacinamiento, falta de alimentos, pérdida de ingresos, violencia intrafamiliar), la fragilidad del sistema sanitario, las condiciones laborales de los profesionales de salud, etc.
Sin duda el fenómeno de la pandemia merece una reflexión sobre la sociedad que tenemos y la que queremos construir. Si seguiremos enarbolando los valores neoliberales de la autosuficiencia, el individualismo, el mérito, el nacionalismo, la competencia, el exitismo y construyendo instituciones y elaborando programas basados en esos principios, o viraremos hacia los valores que esta crisis nos enrostró como camino: el cuidado, la interdependencia, la justicia, la colaboración, la solidaridad, no como acto individual caritativo, sino como acto político colectivo.
Debemos pensar en una mayor integración entre el sistema público y privado como se pudo hacer para esta pandemia y como se tiene proyectado hacer según la recientemente aprobada ley de cáncer, que asegure mayor y mejor acceso, debe haber cuidados paliativos universales que mejores las condiciones de las personas en procesos de fin de vida y favorezcan una muerte digna, se deben mejorar las condiciones laborales de los profesionales de salud (no se puede seguir romantizando el sacrificio y el trabajo en condiciones precarias y de riesgo) y debe asumirse un compromiso real con la investigación. La inversión en ciencia hoy es un deber.
Por otra parte, es importante ser prudentes en la elaboración de programas y campañas donde se suele responsabilizar a las personas de su salud, obviando que hay una multiplicidad de condiciones en sus vidas que no pueden elegir y que influyen en sus estados de salud y que incluso imposibilitan las conductas que son llamadas a adoptar. Ahí también hay una problemática ética. ES responsabilidad del Estado elaborar políticas públicas integradas para trabajar en los determinantes sociales de la salud de la población.
IL: Desde fuera se considera la bioética como portadora de una visión “progresista” de la sociedad, una reflexión enriquecida que contempla los efectos nocivos de la inequidad económica y social. ¿Qué opina usted de esto?
Estoy de acuerdo. Muchos bioeticistas han trabajado con particular empeño en el tema de la inequidad y la vulnerabilidad. Adela Cortina es un gran ejemplo. Ella habla de ese “atentado” cotidiano contra la dignidad y el “bienser” de las personas en condición de pobreza, a través de las actitudes de discriminación, de rechazo, de discursos de odio, de responsabilización de la pobreza, y del mismo sistema que discrimina a los más vulnerables, restringiéndoles su libertad; como plantean Amartya Sen y Martha Nussbaum la libertad para ejercer sus capacidades básicas y poder llevar a cabo su proyecto vital.
La bioética sin duda aporta a la reflexión sobre estas temáticas desde un análisis contingente y fundamentado, contribuyendo a la discusión pública, pero no sólo eso; muchos bioeticistas en el mundo trabajan en el sector público en la construcción de políticas de Estado o en organismos internacionales, para tratar este tipo de problemáticas.
IL: En muchos países el área de la bioética ha sido ocupado por la religión católica (en universidades, hospitales, comisiones gubernamentales). ¿Cómo es el caso en Chile, podemos hablar de una bioética secularizada? ¿Piensa usted que la bioética debe ser laica y porqué?
Muchas éticas profesionales se han definido desde lo confesional, o la bioética se ha impartido en universidades de tradición religiosa y grandes bioeticistas han sido teólogos, por lo que muchas veces se asocia a doctrina religiosa o a moral en términos de conservadurismo. Sin embargo, la bioética es en primer lugar una ética cívica, secular y racional, es decir, debe “dar razones”, fundamentos de sus decisiones.
En una sociedad plural, de cuerpos valóricos distintos, de creencias múltiples, para llegar a acuerdos sobre mínimos (como los derechos humanos) estos acuerdos deben ser racionales y no creenciales. Esto no quiere decir que la bioética rechace la religión, la bioética es plural por lo que conversa con diversas perspectivas y posiciones, ya que su horizonte es la universalidad, cambiante y dialogante, pero en miras de buscar criterios universales.
IL: Grandes dilemas bioéticos están relacionados con el comienzo y el fin de la vida humana (aborto, fecundación in vitro, transplantes, medicina regenerativa, eutanasia). ¿Diría usted que en lo relacionado con estos extremos hay en nuestro país una visión progresista o conservadora y por qué?
Creo que en nuestro país tenemos posiciones muy polarizadas respecto a estas temáticas, con grupos muy marcados que defienden una mirada más conservadora, y otro grupo con una perspectiva más liberal y progresista. El punto de inflexión probablemente está en que muchos tienen una posición previa antes siquiera discutir sobre tales materias, conocer detalles de la realidad del fenómeno, las implicancias, la vivencia de los afectados, los caminos posibles etc., es decir, se entra a la “discusión” con la respuesta dada, y así es difícil construir algún tipo de reflexión que llegue a acuerdo.
Otra dificultad importante es que se intenta imponer las creencias personales, en ámbitos que corresponden a problemas de salud pública y ahí nos enfrentamos a la problemática de la pregunta anterior. Es decir, las creencias religiosas de un sector, quieren determinar las decisiones autónomas de una persona que posee creencias de otro tipo o valores diferentes, cuando por asuntos de creencias se debiera tener “jurisdicción” en las propias decisiones, no en las de otros, ni menos influenciar en políticas públicas.
